El presidente del Instituto Nacional de Farmacología y Medicamentos (Infarmed), Rui Ivo, anunció hoy que el precio del medicamento administrado a las gemelas luso-brasileñas, que padecen una enfermedad rara, será cubierto por el sistema de salud portugués.
Esta noticia ha sido recibida con gran alegría por parte de la familia de las gemelas, que llevan luchando por conseguir el medicamento desde hace meses. La madre de las niñas, Ana Paula, ha expresado su gratitud y alivio al conocer la decisión del Infarmed. “Estamos muy agradecidos por esta decisión, es un gran alivio para nuestra familia”, afirmó Ana Paula en una entrevista.
Las gemelas, de 4 años de edad, padecen una enfermedad rara llamada Atrofia Muscular Espinal (AME), que afecta a uno de cada 10.000 bebés y provoca debilidad muscular progresiva y pérdida de la función motora. El medicamento que necesitan, llamado Spinraza, es el único tratamiento aprobado para esta enfermedad y puede mejorar significativamente la calidad de vida de las niñas.
Sin embargo, el alto costo del medicamento (más de 2 millones de euros por cada niña durante los primeros años de tratamiento) había sido un obstáculo para que la familia pudiera acceder a él. La madre de las gemelas había iniciado una campaña en las redes sociales para recaudar fondos y conseguir el medicamento, pero gracias a la decisión del Infarmed, ahora podrán recibir el tratamiento de forma gratuita.
El presidente del Infarmed, Rui Ivo, explicó que la decisión de cubrir el costo del medicamento se basó en criterios éticos y científicos. “Hemos evaluado la situación de las gemelas y hemos llegado a la conclusión de que es nuestro deber como institución de salud pública garantizar el acceso a este tratamiento”, afirmó Ivo.
Esta decisión también ha sido aplaudida por la Asociación Portuguesa de Enfermedades Neuromusculares (APN), que ha estado apoyando a la familia de las gemelas en su lucha por conseguir el medicamento. “Estamos muy contentos con esta noticia, es una gran victoria para las gemelas y para todas las personas que padecen enfermedades raras en Portugal”, declaró el presidente de APN, João Lobo.
La historia de las gemelas ha conmovido a todo el país y ha generado un debate sobre el acceso a tratamientos para enfermedades raras en Portugal. Según datos de la APN, hay más de 8.000 personas en Portugal que padecen enfermedades neuromusculares y muchas de ellas no tienen acceso a los tratamientos necesarios debido a su alto costo.
El presidente del Infarmed ha asegurado que la decisión de cubrir el costo del medicamento para las gemelas no sentará un precedente para otros casos, pero que cada situación será evaluada de forma individual. “Nuestro objetivo es garantizar el acceso a tratamientos para todas las personas que lo necesiten, pero siempre basándonos en criterios éticos y científicos”, afirmó Ivo.
Esta decisión del Infarmed es un gran paso hacia adelante en la lucha por garantizar el acceso a tratamientos para enfermedades raras en Portugal. Esperamos que sirva de ejemplo para otros países y que se tomen medidas para garantizar que todas las personas, independientemente de su condición económica, tengan acceso a los tratamientos que necesitan para vivir una vida plena y saludable.
